Муковисцидоз — это самое распространенное генетические заболевание, в России им больны около 4 тысяч человек. Даже самые качественные лекарства продлевали им жизнь до 25-27 лет. Без них они будут умирать будучи детьми и подростками. Единственный препарат, способный им помочь, больше не продают в России.
Муковисцидоз что за болезнь
Это наследственное генетическое заболевание. При нем в органах накапливается густая слизь, это мешает дышать и приводит к распространению инфекций.
Лечение муковисцидоза
Вылечить эту болезнь нельзя, но можно улучшить качество жизни и увеличить ее продолжительность. Для этого нужны вакцины, ферменты, диеты, физическая терапия и самое важное — антибиотики. Именно они и уходят с российского рынка.
Фото: leyla.moroz, Instagram
Почему в России запретили лекарство от муковисцидоза?
Антибиотики «Колистин», «Фортум» и «Тиенам» перестают продаваться в России, но их не запрещали. Производители уходят с рынка из-за политики импортозамещения. С 2013 года врачи не могут прописывать конкретное лекарство, только писать действующее вещество. Также изменилась политика госзакупок: главным критерием стала цена, а не качество. С тех пор все больницы закупают самые дешевые аналоги лекарств.
Родители детей с муковисцидозом покупали импортные качественные антибиотики за свои деньги, чтобы лечиться ими вместо больничных лекарств. Теперь они этого делать не смогут.
Фото: leyla.moroz, Instagram
Аналоги антибиотиков от муковисцидоза
У «Колистина», который необходим ежедневно, нет аналогов вообще. У «Фортума» и «Тиенама», которые нужны при осложнениях, в России зарегистрированы более десяти аналогов, но врачи считают, что они не помогут больным. Дешевые заменители вызывают тяжелые побочные эффекты, к тому же к ним быстро вырабатывается устойчивость. То есть спустя какое-то время организм просто перестанет воспринимать эти лекарства.
Подробнее про заменители антибиотиков читайте здесь: 5 аналогов лекарств от муковисцидоза.
Фото: redapteka.ru
Минздрав поручил проверить ситуацию
Родители детей с муковисцидозом написали петицию и выходят на одиночные пикеты. Благодаря этому ситуацию заметили в Минздраве. Его глава Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору проверить обеспечение больных муковисцидозом лекарствами.
Родителей это только смутило, ведь им нужно не просто обеспечение лекарствами, а доступ к конкретным качественным препаратам.
